17

سنندج

 
116

سقز

 
16

قروه

 
34

بیجار

 
14

دهگلان

 
7

مریوان

 
5

سروآباد

 
1

بانه

 
23

کامیاران

 
19

دیواندره

 
شهرستان ها   

نمایش وبلاگهای بیجار نمایش وبلاگهای قروه نمایش وبلاگهای دهگلان نمایش وبلاگهای کامیاران نمایش وبلاگهای سنندج نمایش وبلاگهای سروآباد نمایش وبلاگهای مریوان نمایش وبلاگهای دیواندره نمایش وبلاگهای بانه نمایش وبلاگهای سقز
   نظرسنجی
به نظر شمااولویت اقتصادی ایران بعد از اجرای توافق کدام است؟
 

ورود سرمایه گذاری خارجی : (21 رای)

15.7%

عمل در چهارچوب اقتصاد مقاومتی : (98 رای)

73.1%

کوچک سازی دولت و تقویت بخش خصوصی : (15 رای)

11.2%
   عضویت در خبرنامه
نام :
عضویت
Loading

 


   گفتگو با وبلاگ نویسان

    بیماران هموفیلی و«خانواده ای برای حمایت»

گروه : علمی | ارسالی از : سبک زندگی بهداشتیسه شنبه 6 مرداد 1394 | بازدید ها : 1340 | کد مطلب : 3042
Post Image

هِموفیلی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی و نوعی اختلال در تمام نژادها و بدون ترجیح نژادی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل میگرددبه بیان دیگر خون در محل بریده شده به علت سطح پايين يا عدم وجود پروتئين هايي به نام فاكتورهاي انعقادي، بند نمی آید.این بیماری که تقریباً به طور انحصاری در افراد مذکر بوجود می‌آید،در ۸۵٪ موارد ناشی از کمبود فاکتور VIIIاست .

به نقل از وبلاگ سبک زندگی بهداشتی:

روز جهانی هموفیلی اولین بار در سال 1989 به جهانیان معرفی شد. در واقع فدراسیون جهانی هموفیلی، هفدهم آوریل را به احترام روز تولد فرانک اشنابل از بنیان گذاران فدراسیون جهانی هموفیلی و یابنده فاکتور WFH که نقش مهمی در انعقاد خون دارد، به نام "روز جهانی هموفیلی" معرفی نمود. هموفیلى نوعى بیمارى ارثى خونریزى دهنده و نوعى اختلال در انعقاد خون است.در كودكان مبتلا به هموفیلى به دلیل کمبود فاكتورهاى انعقادى خون و یا فقدان كامل این فاكتورها، توانایى بندآمدن خونریزى وجود ندارد.فاكتورهاى زیادى در خون وجود دارند كه در ایجاد لخته و توقف خونریزى نقش دارند. كودك مبتلا به هموفیلى فاقد یكى از فاكتورهاى مورد لزوم براى لخته شدن خون است یا مقدار كمى از آن را دارا می باشد.از جمله فاكتورهاى موثر در انعقاد خون، فاكتورهاى هشت و نه هستند .

صرف يك پنجم از هزينه كل واردات داروي كشور به بيماران هموفيلي اين بيماري را به پرهزينه ترين بيماري كشور مبدل ساخته اين در حالي است كه عموم بيماران هموفيلي خصوصا در استانهاي حاشيه‌اي كشور به صورت مستمر از كمبود داروهاي موردنياز خود رنج مي‌برند. بيماري هموفيلي در كنار بيماري تالاسمي و بيماري‌هاي كليوي جزء بيماري‌هاي خاص به حساب مي آيد كه به علت تزريق خون هاي آلوده و ويروسي به اين بيماران از سوي برخي مسئولان ناآگاه، اين بيماري جزء بيماري‌هاي خطرناك و صعب العلاج قرار گرفت و اين در حالي است كه در صورت عدم دستيابي به فاكتورهاي انعقادي موردنياز اين بيماران به معلوليت ها و ناهنجاري هاي مفصلي گسترده مبتلا مي شوند.

در دوران نخست‌وزیری فابیوس بود که خون‌های آلوده به ویروس‌های خطرناک در فرانسه توزیع شد و انستیتو مریو فرانسه فرآورده فاکتورهای انعقاد خونی آلوده به ویروس HIV و هپاتیت را صادر کرد. به این ترتیب در نتیجه کوتاهی فرانسوی‌ها  تعدادی از بیماران هموفیلی و سایر دریافت کنندگان کشورهای مقصد، به ویروس HIV و بیماری ایدز و هپاتیت مبتلا شدند.

از پیش در آمد تاعلايم هموفيلي

بیماری‌های خونریزی‌دهنده در اصل نوع خاصی از بیماری‌ها هستند که به علت کمبود فاکتورهای انعقادی به وجود می‌آیند و معمولا به صورت ارثی به فرد منتقل می‌شوند.فاکتورهای انعقادی عوامل بسیار مهمی هستند که میزان خونریزی را در بدن کنترل می‌کنند. در واقع اگر این فاکتورها وجود نداشته باشد، بدن بر اثر کوچک‌ترین ضربه‌ای دچار خونریزی‌های شدید می‌شود.نوعی از این بیماری‌های خونریزی‌دهنده، هموفیلى است که شایع‌ترین بیماری‌های خونریزی‌دهنده است و بسته به فاکتوری که نقص دارد، تقسیم‌بندی می‌شود.  بیماری هموفیلی بر اثر نوعی اشکال در انعقاد خون به وجود می‌آید بنابراین بیشترین علائم در این افراد علائم خونی است که بیشتر از همه به صورت خونریزی‌های غیرطبیعی خود را نشان می‌دهد.این بیماری‌ها گاهی بسیار خفیف بوده و براحتی در بدو تولد شناسایی نمی‌شوند، ولی با شیوع کمتر ممکن است آنقدر شدید باشند که فرد هر ماه مجبور به تزریق فاکتوری باشد.

-شايع ترين علامت هموفيلي، خونريزي غير قابل كنترل و بيش از حد به علت كمبود يا عدم وجود فاكتورهاي انعقادي مي باشد كه حتي خونريزي مي تواند بدون هيچ آسيبي رخ دهد.

-كبودي: كبودي حاصل از صدمات كوچك كه مي تواند منجر به هماتوم بزرگ (تجمع خون در زير پوست كه منجر به تورم مي شود) گردد.

-خونريزي: تمايل به خونريزي از بيني ، دهان، لثه كه با يك صدمه كوچك مثل مسواك زدن يا اعمال دندان پزشكي پيش مي آيد.

-خونريزي درون مفصلي: باعث درد و عدم تحرك مي گردد و در صورت عدم درمان كامل طبي، منجر به بدشكلي مفصل مي گردد. مفاصل از مكان هاي شايع خونريزي هستند و خونريزي مفصلي منجر به التهاب مفصلي دردناك ومزمن، بد شكلي و لنگيدن هاي مكرر مي گردد.

-خونريزي داخل عضلاني: خونريزي داخل عضلات منجر به تورم ،درد و قرمزي مي شود. تورم ناشي از خونريزي در اين مناطق از طريق افزايش فشار بر بافت ها و اعصاب ناحيه ،منجر به صدمات پايدار و بد شكلي مي گردد.

-خونريزي داخل مغزي: خونريزي ناشي از صدمات يا خونريزي خودبخودي مغز، شايع ترين علت مرگ در كودكان و يكي از شديدترين عوارض اين بيماري است و جزو اورژانس هاي هموفيلي مي باشد.

شايع ترين محل هاي خونريزي شامل عضله بازوي فوقاني، مفصل آرنج، عضله ساعد، عضله ران، مفصل زانو، مفصل مچ پا، عضله ساق پا و عضله پسواس مي باشد.

نكته: بيماران هموفيل به ندرت دچار كم خوني فقر آهن مي شوند زيرا اكثرا خونريزي آنها داخلي بوده و آهن مجددا جذب بدن ميشود.افراد مبتلا به هموفيلي به علت دريافت مكرر فراورده هاي خوني انساني ،در معرض خطر ابتلا به هپاتيت هاي ويروسي مي باشند.  اولين قدم در مراقبت از بيماران هموفيلي بايد مشتمل بر تلاش هاي لازم براي حفظ بيمار در مقابل ابتلا به هپاتيت ويروسي باشد. به محض تشخيص هموفيلي و قبل از تماس با فراورده هاي خوني، بايد واكسن هپاتيت  Bتزريق گردد.

درمان:

بیماری هموفیلی دو نوع درمان دارد؛ یکی درمانی است که در مواقع خونریزی انجام می‌شود و معمولا با تزریق خون و فاکتورهایی که کمبود آنها وجود دارد، صورت می‌گیرد و درمان دیگر پیشگیرانه بوده و برای جلوگیری از ایجاد خونریزی در فرد انجام می‌شود. درمان پیشگیرانه نیز به صورت تزریق فاکتور است.هدف از درمان هموفیلى، در درجه اول پیشگیرى از عوارض بیمارى است.

امروزه درمان ها براي هموفيلي بسيار مؤثر است. فاكتور انعقادي به جريان خون تزريق مي شود. به محض رسيدن مقدار كافي فاكتور انعقادي به محل آسيب ديده ،خونريزي متوقف مي شود.درمان قطعي براي هموفيلي وجود ندارد، اما با در اختيار داشتن فاكتورهاي انعقادي، افراد هموفيل مي توانند زندگي عادي داشته باشند. بدون فاكتورهاي انعقادي افراد هموفيل شديد، با مشكل مواجه ميشوند و حتي ممكن است دچار معلوليت شوند و نتوانند كارهاي عادي و روزمره زندگي را انجام دهند.

بیشتر خونریزیهای داخلی در این بیماری در مفاصلی چون زانو، آرنج، مچ دست، مچ پا، شانه، لگن و دیده می‌شود؛ که بیشتر در افراد نوع شدید اتفاق می‌افتد. خونریزی داخلی باعث تجمع خون در داخل بافت ومفصل شده و مفصل متورم و دردناک می شودو از کار می‌افتد. بعد از قطع خونریزی باید تحت نظر فیزیوراپ آشنا به هموفیلی و با انجام حرکات سبک فیزیوتراپی به جذب و خارج شدن تدریجی خون از مفاصل کمک نمود. چون تجمع خون در مفصل برای طولانی مدت باعپ تخریب مفصل می‌شود و صدمات جدی به آن وارد می‌کند؛ و هم استعداد خونریزی خودبخودی و مجدد را بالا می‌برد.

یک درمان امیدوار کننده برای کاهش درد و خونریزی مفاصل درگیر و دائما در حال خونریزی تزریق درون مفصلی رادیو دارو بصورت فسفر یا رنیوم میباشد. با تشخیص پزشک متخصص ارتوپد و هماهنگی پزشک هسته ای انجام این تزریق درد دائم و خونریزی و محدودیت حرکتی را تا حدود بسیار زیادی از بین می برد. سينوويورتز با فسفر راديواكتيو، مي تواند روشي موثر و به صرفه در كاهش همارتروز و مصرف فاكتور در بيماران مبتلا به آرتروپاتي هموفيليك باشد.

برای پیشگیری از خونریزی به نکات زیر توجه کنید :

هموفیلى یک بیمارى مادام‌العمر و همیشگی است، بنابراین مهم‌ترین اقدام در جهت کاهش عوارض بیماری این است که به بیمار و اطرافیان وی آموزش داده شود و به وی کمک شود تا بیماری خود را بپذیرد و با آن هماهنگ شود.هر چند بیماری هموفیلی به نوعی است که شاید کنار آمدن با آن راحت نباشد ولی اگر از عوارض آن جلوگیری شود، خود بیماری کشنده نیست.

- اجتناب از یبوست ( آموزش به والدین )
- استفاده از مسواک نرم و رعایت کامل بهداشت دهان و دندان و مراجعه منظم به دندانپزشک
- اجتناب از چاقی : زیرا احتمال خونریزی به ویژه از مفاصل افزایش می یابد .
- اجتناب از تزریق عضلانی و هر ترومای دیگرمثل استفاده از ریش تراش برقی در بزرگسالان
- خودداری از زور زدن و فین کردن و یا در معرض گرمای زیاد قرار گرفتن
- عدم مصرف آسپرین و سایر داروهای ضد انعقاد
- فرو کردن عضو درد ناک داخل آب ولرم به کاهش درد آن کمک میکند .
- واکسیناسیون علیه هپاتیت ب به علت ریسک انتقال آن از راه فراورده های خونی

درد و رنج ناشي از وجود يك كودك مبتلا به عارضه هموفيلي براي خانواده و جامعه به دليل ارثي و مادام العمر بودن اين بيماري و نوع بيماري خونريزي دهنده كه بسيار مشكل زا و سخت است با هيچ ميزان رقم و ريالي قابل قياس نيست. توجه به این نکته مهم است که با کمک درمانها و مراقبتهای مناسب از کودک هموفیل میتوان نشانه های بیماری را کنترل کرد و از تغییر شکل اندامها کاست . امروزه بچه های زیادی وجود دارند که جز حساس بودن به خونریزی علامت بارز دیگری ندارند و کودک میتواند در صورت داشتن شرایط محیطی مناسب و حمایت کافی والدین از یک زندگی طبیعی برخوردار باشد هموفیلى یك بیمارى مادام العمر و همیشگی است. با پیشرفت هایى كه در زمینه ساخت فاكتورهاى انعقادى خون انجام شده است، پیشگیرى و درمان خونریزى رو به بهبود است.با درمان مناسب، اتخاذ تصمیمات آگاهانه و تشخیص به موقع عوارض، بسیارى از كودكان مبتلا به هموفیلى از طول عمر طبیعى و زندگى نسبتا سالمی بهره مند خواهند شد.

اول تا هفتم مرداد‌ماه به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است. در این هفته با هدف درک بیشتر این بیماری و اختلالات خونی ارثی و به منظور حمایت از این گروه از بیماران در سراسر کشور برنامه‌هایی در نظر گرفته می‌شودروز جهانی هموفیلی فرصتی را فراهم می آورد تا میزان آگاهی خود و اطرافیان خود را در مورد اين اختلال خونریزی موروثی افزایش داده و به حمایت از مبتلایان به هموفیلی برآییم. اكنون حدود ۱۲۳ كشور عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند و از این مناسبت بین المللی جهت اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه جهانی نسبت به مشکلات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی بهره می برند.

همچنين فدراسیون جهانی هموفیلی هر سال براي اين روز شعاري در نظر مي گيرد كه هدف از آن همسان سازي تلاش هاي بي وفقه انجمن هايي است كه به حمايت از مبتلايان به اين بيماري خاص مي پردازند.اين در حالي است كه شعار روز جهاني هموفيلي در سال ۲۰۱۵ به عنوان خانواده اي براي حمايت (Building a family of support) اختصاص داده شده است. فدراسيون جهاني هموفيلي امسال با طرح شعار خانواده ای برای حمایت تلاش نموده است تا تنوع خانواده هایی را که بیماران هموفیلی عضوی از آن هستند را معرفی كرده و انجمن های هموفیلی را در جهان دعوت كند که با تعریفی همه جانبه از خانواده، انواع خانواده هایی که می توانند بیماران عضو آن باشند تشکیل داده و از ظرفیت این خانواده ها برای بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی بهره مند شوند. همچنين پوستر امسال این فدراسیون طرح درختی است که در آن به ارثی بودن بیماری اشاره غیر مستقیم كرده و اهمیت شجره در اختلالات انعقادی انواع خانواده، در شاخه های آن به صورت نمادین به تصویر کشیده شده است.

حال در این هفته قرار است وزیر جنایتکار فرانسوی از فرش قرمز دولت عبور کرده و به پایتخت کشوری وارد شود که دست کم خون هزار شهروندش را بدون پرداخت حتی یک یورو غرامت، برای همیشه آلوده ساخته است. صحبت از کودکی است که زیر انگ ناخواسته ایدز بزرگ شد و هر روز زجری مضاعف متحمل شد بی‌آنکه امیدی به آینده‌ای متفاوت داشته باشد. اینجا پای انسان‌هایی در میان است که زندگی شان هرگز پس از آلودگی به ایدز و هپاتیت مثل قبل نشد و نهادهای مسئول نه تنها در نقش وکیل مدافع آنها در صحنه‌سازی جنایتکارانه فرانسوی ظاهر نشدند بلکه در پیله بی‌عزتی و بی‌اعتباری با مرگی حتمی تنهایشان گذاشتند. آیا قاتل عمر و جوانی و خوشبختی و شادی بیش از هزار ایرانی و خانواده‌های داغدیده و مظلوم شایسته استقبال است؟!

آیا رسانه‌های زنجیره‌ای وطن نشناسی که به افتخار ورود خون آشام پاریسی، کلاه از سر برداشته‌اند، رویی برای نگریستن در چهره هموطنان دردکشیده و انکار شده خود دارند؟ با وزیری که بر سر فابیوس پرونده خون‌های آلوده، متحد قدیمی لژ صهیون و شریک دزدان منافع ایرانی بر سر میز مذاکره آب توبه می‌ریزد و با نیت خوانی تاریخی وی را رفیق قافله و پشیمان از گرگ صفتی می‌خواند، چه کنیم! شاید هم غرامت پرونده خون‌های آلوده را هم در مذاکرات یکجا با دارایی‌های بلوکه شده ایران حساب و کتاب کرده‌اند و ما بی‌اطلاعیم!

اشتراک گذاری این مطلب :

نظرات :

هیچ نظری ثبت نشده است!

کردستان وب نظراتی را که حاوی توهین یا افترا است، منتشر نمی کند.
لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید.

نام *
ایمیل *
نظر

کد امنیتی
 
   

   مـطالـب

   حمایت از ما
کردستان وب
   تبلیغات

ADS

ADS

ADS

   آمار بازدیدکنندگان